Paweł Karniowski: Całe życie rodziców podporządkowane zostaje choremu dziecku

Wszystko. Praca, prowadzenie domu, wolny czas. Jeśli kochasz swoje dziecko, a nie wyobrażam sobie, aby mogło być inaczej, oddajesz mu całego siebie. Czym więcej wypracujesz, czym więcej je nauczysz, tym lepiej będzie sobie radziło, kiedy rodziców zabraknie na świecie - mówi Paweł Karniowski, przewodniczący myślenickiego koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym

Najnowszy numer miesięcznika Sedno w kioskach już od 10 października

SEDNO: Zapewne nie wszyscy mieszkańcy Myślenic i powiatu wiedzą dokładnie na czym polega działalność myślenickiego koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, którego jest Pan przewodniczącym. Czy moglibyśmy Pana poprosić o krótką prezentację stowarzyszenia?

PAWEŁ KARNIOWSKI: Myślenickie Koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym działa w Myślenicach od ośmiu lat. Od czterdziestu w Polsce. W chwili obecnej liczy około 150 kół w całym kraju. Jesteśmy jednym z nich. Naszym celem jest niesienie pomocy osobom upośledzonym intelektualnie.

Kto był pomysłodawcą powołania do życia myślenickiego koła stowarzyszenia?

Kiedy prowadzona przez gminę Myślenice Placówka Profilaktyczno – Opiekuńcza zaczęła pękać w szwach, przyszedł czas na to, aby zastanowić się jaki kierunek działań przyjąć, aby zaradzić problemowi. Coraz więcej osób spoza terenu gminy kierowało swoich bliskich do placówki. Sam w 1995 roku, jako jeden z pierwszych przywiozłem z Pcimia do Myślenic moją chorą córkę. Problem narastał, zatem powstała potrzeba rozwiązania go, tym bardziej, że my rodzice chorych dzieci przeczuwaliśmy rozwój wydarzeń, podejrzewając, że gmina może nie posiadać środków na dalsze prowadzenie placówki. Wówczas pani dyrektor Teresa Chłosta, dzisiaj kierująca Ośrodkiem Rehabilitacyjno – Edukacyjno – Wychowawczym w Myślenicach wpadła na pomysł, że skoro większość niepełnosprawnych dzieci wykazuje upośledzenie umysłowe w różnym stopniu, powinniśmy poszukać pomocy i stworzyć w Myślenicach koło Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo.

Czy droga od pomysłu do realizacji była długa?

Niekoniecznie. Wysłaliśmy stosowną aplikację do zarządu głównego PSOUU w Warszawie, zostaliśmy zaproszeni na konsultacje, podczas których przedstawiliśmy naszą wizję placówki. We wrześniu 2003 roku zarząd główny podjął uchwałę o powołaniu do życia myślenickiego koła PSOUU.

Czy uchwała zarządu głównego o powołaniu myślenickiego koła pociągnęła za sobą konsekwencje w postaci dotacji na jego działalność?

Nie. Zresztą nie chodziło nam wówczas o pieniądze, ale o to, abyśmy mogli powołać do życia w Myślenicach OREW, aby dzieci z upośledzeniem umysłowym miały swoje miejsce, aby mogły uczęszczać na zajęcia rehabilitacyjne.

Czy znaleźliście pomoc ze strony samorządu lokalnego?

Nie bardzo. Powiat nie kwapił się z zarejestrowaniem OREW-u, doszło do małych przepychanek, ale wreszcie po okresie mniej więcej trzech miesięcy, kiedy urzędnicy powiatu zlustrowali inne placówki OREW-u, zapadła decyzja o zarejestrowaniu tej placówki w Myślenicach. OREW działa tutaj od 1 stycznia 2004 roku.

Na jakich zasadach opiera się jego działalność?

Finansuje ją Ministerstwo Edukacji zaś wysokość dotacji zależy od stopnia upośledzenia ucznia. Ministerstwo przesyła środki do powiatu, ten zaś kieruje je na nasze konto. Możemy z nich opłacać to wszystko co związane jest z pracą OREW-u poza … rehabilitacją. Tymczasem funkcjonowanie takiej placówki jak OREW bez opieki rehabilitanta nie ma najmniejszego sensu. Mamy bowiem do czynienia z dziećmi, które nie chodzą, u których występuje zanik mięśni, a więc bez rehabilitacji ich stan pogarsza się, a nie poprawia. Przy OREW-ie działa także Zespół Wczesnego Wspomagania opiekujący się dziećmi w wieku od niemowlęctwa do 7 roku życia.

Skąd zatem czerpiecie Państwo środki na opłacenie rehabilitantów, wiemy bowiem, że takowi w myślenickim OREW-ie pracują?

Głównie ze środków przekazywanych nam przez PFRON, który notabene miał zostać zlikwidowany w tym roku, ale jego życie przedłużone zostało jeszcze o trzy lata. Trzeba jednak w tym miejscu od razu dodać, że środki jakie PFRON przeznaczał na pomoc OREW-owi dziesięć lat temu, a te które przeznacza obecnie są nieporównywalnie mniejsze.

Stowarzyszenie, któremu Pan przewodniczy ma na celu wspomaganie osób upośledzonych umysłowo od momentu narodzin, aż do śmierci. Co dzieje się zatem z osobami, które kończą 23 lata i opuszczają, bo zgodnie z przepisami muszą, OREW?

Aby nie skazywać takich osób na brak pomocy postanowiliśmy powołać do życia Oddział Wsparcia dla Dorosłych. Napisaliśmy specjalny projekt do PFRON i udało nam się uzyskać na jego realizację wsparcie finansowe na okres trzech lat. Taki oddział funkcjonuje w Myślenicach na ulicy Żwirki i Wigury. Nie można zostawiać osób upośledzonych samym sobie i ich rodzinom, trzeba im po opuszczeniu OREW-u pomóc, rehabilitacja musi trwać. Chcemy, aby oddział został zarejestrowany jako Środowiskowy Dom Samopomocy, ale na razie mamy z tym pewne problemy natury formalnej.

Oddział Wsparcia dla Dorosłych funkcjonuje w lokalu przy ulicy Żwirki i Wigury, ale docelowo znajdzie swoją siedzibę w mającym powstać przy ulicy Zdrojowej w Myślenicach budynku, którego budowę PSOUU właśnie rozpoczął?

Tak. Jeśli uda nam się w co mocno wierzę zarejestrować Środowiskowy Dom Samopomocy jego siedziba znajdzie się, obok OREW-u i Zespołu Wczesnego Wspomagania w nowo powstającym budynku. Na razie  mamy podpisaną z PFRONEM umowę na środki finansujące Oddział Wsparcia dla Dorosłych do 31 marca 2013 roku. Jakie będą dalsze losy tego oddziału po tej dacie, na razie nie wiem.

Do tematu budynku, który za dwa lata oddany zostanie do użytku jeszcze wrócimy w dalszej części rozmowy, proszę powiedzieć jak PSOUU i OREW radzą sobie finansowo?

Jesteśmy, jak do tej pory, samowystarczalni. Środki na opłacenie rehabilitacji, na specjalistyczne kursy dla kadry, doposażenie pracowni psychologicznej, logopedycznej, oraz sal edukacyjnych pochodzą z projektów pisanych przez dyrektorkę OREW panią Teresę Chłostę. Pozyskaliśmy w ten sposób na przestrzeni siedmiu lat działalności kwotę prawie trzech milionów złotych!

Ilu uczniów uczęszcza dzisiaj do placówek zarządzanych przez PSOUU, jaka jest skala zjawiska upośledzenia umysłowego osób na terenie powiatu?

W samym OREW-ie jest dzisiaj 79 dzieci w wieku od 7 do 24 roku życia, 59 maluchów w wieku od zera do 7 roku życia znajduje się w Zespole Wczesnego Wspomagania natomiast w Oddziale Wsparcia dla Dorosłych mamy w chwili obecnej czternaście osób.

W sumie 152 osoby. Czy to jest duża liczba?

Tak. Kiedy zaczynaliśmy naszą działalność mieliśmy dwudziestu podopiecznych. Z roku na rok ich liczba wzrasta. Przed paroma laty promocja działających na rzecz osób upośledzonych umysłowo placówek była znikoma, teraz jest z tym znacznie lepiej. Ludzie wiedzą o naszej działalności i korzystają z naszej pomocy. Zmieniła się także świadomość społeczna, ludzie nie wstydzą się już tego, że mają w rodzinie osobę upośledzoną umysłowo.

Mamy świadomość tego, że stan zdrowia osoby dorosłej opuszczającej OREW nie poprawi się już w sposób znaczący, ale na ile skuteczny w leczeniu może być Zespół Wczesnego Wspomagania?

Skuteczność zespołu jest stosunkowo duża. Dzieciaki często wychodzą z choroby. Zwłaszcza te, u których upośledzenie nie jest zaawansowane. Mamy do dyspozycji logopedę, psychologa, pedagogów. Powiem tak: trzydzieści, a nawet czterdzieści procent dzieciaków przechodzących przez Zespół Wczesnego Wspomagania uczęszcza potem do normalnych przedszkoli i niewiele odstaje intelektualnie i ruchowo od swoich zdrowych rówieśników.

A zatem wiele zależy od tego, jak wcześnie dziecko z upośledzeniem umysłowym znajdzie się pod fachową opieką?

Oczywiście. Niestety ten element pozostawia wiele do życzenia. Rodzice niechętnie przyprowadzają swoje dzieci do nas. Wynika to być może ze źle rozumianego poczucia wstydu lub nadziei, że przecież choroba nie może dotknąć mojego dziecka, skoro tak dobrze się nim opiekuje i wkładam w to tyle wysiłku. Tymczasem jeśli mamy choćby cień podejrzenia, my lub lekarz, powinniśmy natychmiast skorzystać z usług Zespołu Wczesnego Wspomagania, gdzie fachowcy zbadają malucha i albo wykluczą chorobę, albo natychmiast podejmą środki zaradcze. Podkreślam raz jeszcze ważność stwierdzenia: czym wcześniej tym lepiej! Nie kierujmy się zasadą, że u naszego sąsiada dziecko zaczęło mówić mając cztery lata, a moje ma dopiero trzy, więc jest jeszcze czas. Nie bagatelizujmy żadnego, najdrobniejszego sygnału jakiejkolwiek nieprawidłowości, bo może się on okazać szalenie ważny. Wiem coś na ten temat, bowiem moja licząca już dzisiaj dziewiętnaście lat córka Dominika w 8 miesiącu życia po zaszczepieniu na heine medina stała się dzieckiem głęboko upośledzonym umysłowo.

Skoro wspomniał Pan już o chorej córce i poruszył wątek bardziej osobisty, chcemy Pana zapytać jak wygląda życie rodziców, którzy dowiadują się o chorobie swojego dziecka i muszą się z nią pogodzić?

Całe życie rodziców podporządkowane zostaje choremu dziecku. Wszystko. Praca, prowadzenie domu, wolny czas. Jeśli kochasz swoje dziecko, a nie wyobrażam sobie, aby mogło być inaczej, oddajesz mu całego siebie. Czym więcej wypracujesz, czym więcej je nauczysz, tym lepiej będzie sobie radziło, kiedy rodziców zabraknie na świecie. Oczywiście są różnego rodzaju instytucje zajmujące się dorosłymi osobami upośledzonymi umysłowo, ale w naszym kraju system ich funkcjonowania jest w stosunku do innych państw, zwłaszcza Europy Zachodniej, bardzo daleko w tyle.

Czy mamy wiedzę na temat tego ile dzieci upośledzonych umysłowo z terenu powiatu myślenickiego nie jest poddanych procesowi rehabilitacji i leczenia?

Nie, takiej wiedzy nie mamy. Nie są w tym kierunku prowadzone żadne badania, choć osobiście wiem o dwóch takich przypadkach na terenie powiatu, gdzie rodzice nie podjęli żadnych działań zmierzających do poprawy stanu zdrowia swoich dzieci.

Czy może to wynikać z powodu nieświadomości rodziców lub niewiedzy o istnieniu placówek mogących pomóc ich dzieciom?

Na pewno nie. W chwili obecnej każda z gmin posiada pełną informacyjną dotyczącą tego gdzie i jak można leczyć swoje upośledzone umysłowo dziecko.

Na co mogą liczyć dzieci, które przyjmie pod swój dach OREW?

Na szeroki zakres pomocy lekarskiej. Mamy w szeregach personelu: logopedów, psychologów, rehabilitantów, neurologów, terapeutów zajęciowych. Każdy przypadek jest analizowany osobno i po określeniu umiejętności klasyfikowany do odpowiedniej grupy. Dziecko znajduje się przez kilka godzin pod fachową opieką. Rodzice nie musza martwić się o nie i normalnie funkcjonować realizując swoje zawodowe obowiązki.

Czy w OREW-ie ktoś pomyślał, poza pomocą dla chorych dzieci, o pomocy dla ich rodziców? Przecież rodzice, którzy dowiadują się o upośledzeniu swojego dziecka doznają olbrzymiego szoku, jest to dla nich potężny stres, z którym nie zawsze potrafią sobie poradzić?

Oczywiście. Rodzice mają prawo i mogą korzystać z pomocy psychologa. Często zresztą czynią to, zwłaszcza ci, którzy przychodzą do nas z dziećmi małymi. W wielu przypadkach rodzice zadają sobie pytanie co i w którym momencie zrobili źle, że ich dziecko dotknęła tak poważna „choroba”. Często się załamują, gdyż ze swoimi problemami pozostają sami. Być może dlatego są nieufni i trudno jest im otwarcie dzielić się swoim bólem. Szybko jednak przekonują się, że krok w kierunku zwrócenia się do nas o pomoc był dobrym i ze wszech miar słusznym.

Ile kosztuje miesięczny pobyt dziecka w OREW-ie?

Pobyt w naszej placówce jest absolutnie darmowy. Tak jak w każdej innej szkole.

Jak przebiega w OREW-ie proces edukacyjny dzieci?

Z przyczyn zrozumiałych nie jest to proces, jaki spotykamy w innych szkołach. Dziecko nie uczy się języka polskiego, matematyki czy chemii. Zakres jego zajęć opracowuje i realizuje terapeuta. Dla każdego dziecka czyni to oddzielnie w zależności od stopnia upośledzenia. Dla każdego dziecka opracowywany jest zakres umiejętności i czynności, jakie powinno ono nabyć w danym roku szkolnym.

Zadaniem, na którym skupia się ostatnio działalność przewodniczącego PSOUU oraz wszystkich osób zgromadzonych wokół niego jest budowa nowego ośrodka. Liczba dzieci upośledzonych powiększa się, w murach dotychczasowego budynku robi się po prostu ciasno. Od pewnego czasu walczycie o zdobycie środków na budowę nowego ośrodka. Wreszcie się udało. Ośrodek powstanie. Już nawet ruszyła jego budowa. Czy są instytucje, które Wam w tym pomogły?

Pomogła gmina Myślenice przeznaczając uchwałą intencyjną milion złotych ze swojego budżetu na budowę naszego ośrodka. Pomagają także inne gminy, choć w mniejszych rozmiarach. Myślę, że każda z dziewięciu gmin powiatu myślenickiego dołoży swoją większą lub mniejszą cegiełkę do budowy ośrodka. Rozmowy na ten temat z burmistrzami i wójtami zostały w większości przeprowadzone. Na przykład gmin Pcim obiecała kwotę 20 tysięcy złotych w każdym kolejnym roku budowy ośrodka. Pomógł nam także poseł na sejm RP Marek Łatas oraz radny Województwa Małopolskiego Jarosław Szlachetka lobując na rzecz powstającego ośrodka w Urzędzie Marszałkowskim, w którym mamy złożony projekt z finansowaniem na lata 2012 – 2013.

A czy poza instytucjami i urzędnikami z pomocą przychodzą także osoby prywatne, przedsiębiorcy, czy poczuwają się do takiej pomocy?

Tak. Na przykład pan Tadeusz Sawicki przedsiębiorca i właściciel stadniny koni w Kornatce udostępnia nam bezpłatnie swoje rumaki do prowadzenia hipoterapii. Oprócz koni desygnuje do naszej dyspozycji ludzi opiekujących się zwierzętami. Pomaga nam także pan Józef Górka, właściciel firmy „Wędzonka” oraz pan Piotr Sikora z firmy piekarniczej „Piątka” przekazując bezpłatnie produkty żywnościowe.

Pomówmy na koniec naszej rozmowy o powstającym na granicy Myślenic i Osieczan nowym ośrodku.

No cóż, mówiąc najkrócej udało nam się pozyskać pieniądze i budujemy. 1200 metrów kwadratowych powierzchni użytkowej. Myślę, że w 2013 roku we wrześniu wejdziemy do nowego obiektu. Będą się w nim mieścić pod jednym dachem: OREW, Zespół Wczesnego Wspomagania, i jeśli uda się zarejestrować Środowiskowy Dom Samopomocy, także ta placówka.

Czy możemy nazwać tę inwestycję efektem Waszego wielkiego uporu i konsekwencji?

Myślę, że tak.

Zapytam Pana na koniec tak: czy gdyby teraz okazało się, że Pana córka wraca nagle do zdrowia, potrafiłby Pan zrezygnować ze swojej działalności na rzecz osób z upośledzeniem intelektualnym.

Jestem od osiemnastu lat z tym problemem. Dopóki będę obdarzany zaufaniem ludzi, nie zrezygnuję ze swojej działalności.