Raciechowice

Walczą o życie rocznej córki. Może ją uratować lek, ale kosztuje 8 mln zł

Aby Marysia cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni mogła utrzymać się przy życiu, jej rodzice muszą uzbierać 8 mln zł na lek pozwalający zahamować rozwój choroby. Mają na to rok

- Marysia to największy dar jaki dostaliśmy od życia. Cieszymy się każdym dniem spędzonym przy niej, a jej uśmiech to nasz uśmiech. Jest bardzo dzielna, silna i widzimy w jej oczach ogromną radość i chęć życia. Czujemy, że tak jak i my ma nadzieję na lepsze jutro. Choroba Marysi to dla nas codzienny egzamin z miłości. Kochamy cię marysiu nad życie iw walce o Twoje zdrowie nigdy się nie poddamy – mówi jej mama.

Jak się okazuje dziewczynka z Raciechowic choruje na Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA). To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie.

Lekarze jednej z krakowskich klinik twierdzą, że ratunkiem dla dziecka jest lek, który pomaga zahamować postęp choroby i jest refundowany w Polsce… tylko, że po wystąpieniu objawów nie jest już to takie łatwe. - Od tamtej pory nasze życie zmieniło się diametralnie. Od 8 sierpnia Marysia przyjmuje lek, który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA – czytamy na stronie siepomaga, gdzie prowadzona jest zbiórka pomocowa dla dziewczynki.

Rodzice i lekarze szansy dla Marysi doszukują się w terapii genowej opracowanej w USA. To nadzieja dla dzieci chorych na SMA. Jedna dawka preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni.

Aby Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest 8 milionów złotych. Dziecko kończy roczek, a terapię można rozpocząć do 2 roku życia.

Na stronie siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka na rzecz dziewczynki. Do tej pory udało się zebrać ponad 200 tys. zł. W sieci odbywają się też aukcje charytatywne , z których dochód przeznaczony będzie na leczenie dziewczynki. Losy Marysi można śledzić na facebooku i Instagramie. 

 

Komentarze

Zobacz więcej

Seniorzy chwycili za rakiety. Speed-ball dotarł do gminy Raciechowice
Raciechowice 0

Seniorzy chwycili za rakiety. Speed-ball dotarł do gminy Raciechowice

Seniorzy z gminy Raciechowice rozpoczęli swoją przygodę z dyscypliną speed-ball. W Gruszowie odbyło się spotkanie służące przybliżeniu zasad tej egzotycznej dyscypliny Speed-ball do tej pory był domeną młodych zawodników, ale zaczyna się to zmieniać. Seniorzy z Gminy Raciechowice zostali przeszkoleni z zasad gry i zaopatrzeni w profesjonalny sprzę...

Wacław Żarski zaskoczony odcięciem się od niego przez PiS. Punktuje zarzuty partii. Już nie są jedną drużyną?
Raciechowice 13

Wacław Żarski zaskoczony odcięciem się od niego przez PiS. Punktuje zarzuty partii. Już nie są jedną drużyną?

Wójt Raciechowic nie kryje zaskoczenia w związku z odcięciem się od jego osoby zarządu powiatowego PiS, z którego ramienia startował w wyborach samorządowych 2018. W swoim oświadczeniu wytyka lokalnemu zarządowi partii nieprawdziwe zarzuty Tydzień temu Zarząd Powiatowego Prawa i Sprawiedliwości wydał oświadczenie, w którym informuje o tym, że odci...

PiS odcina się od wójta Raciechowic. "Wacław Żarski nie spełnia pokładanych w nim nadziei"
Raciechowice 18

PiS odcina się od wójta Raciechowic. "Wacław Żarski nie spełnia pokładanych w nim nadziei"

Zarząd Powiatowego Prawa i Sprawiedliwości wydał oświadczenie, w którym informuje o tym, że odcina się od Wacława Żarskiego - wójta, który z ramienia tego ugrupowania startował w wyborach samorządowych. „Ostatnie miesiące pokazały, że nie spełnia pokładanych w nim nadziei” Oświadczenie o odcięciu się PiS od Wacława Żarskiego zostało zamieszczone w...

Policjanci odbierają klucze. Otwarcie posterunku z końcem lutego
Sułkowice 1

Policjanci odbierają klucze. Otwarcie posterunku z końcem lutego

Mundurowi rozpoczęli instalację potrzebnego sprzętu do funkcjonowania posterunku w Sułkowicach. Będzie działał przy ul. Sportowej Burmistrz Andrzej Grabczyk na ostatniej sesji wspomniał, że policjanci w tym tygodniu odbierają klucze do pomieszczeń i będą w nich instalować potrzebny sprzęt.  Informację potwierdza rzecznik myślenickiej policji. ...

Miniony tydzień to wyjazdy nie tylko do pożarów. Były też fałszywe alarmy
Powiat myślenicki 0

Miniony tydzień to wyjazdy nie tylko do pożarów. Były też fałszywe alarmy

W minionym tygodniu myślenicka komenda PSP odnotowała 16 zdarzeń wymagających interwencji strażaków. Były to pożary, kolizje, ale także fałszywe alarmy Cztery wyjazdy dotyczyły pożarów – Skomielna Biała, Sułkowice (zapalenie sadzy w przewodzie dymowym), Dobczyce (pożar samochodu), Bogdanówka (pożar boazerii w okolicy kominka); 10 miejscowych zagro...

Znamy stawki za śmieci w gminie Siepraw
Siepraw 4

Znamy stawki za śmieci w gminie Siepraw

W miniony czwartek radni uchwalili nowe stawki za odbiór śmieci, jakie będą obowiązywały od drugiego kwartału 2020 roku w tej gminie. Zmieniono też sposób ich naliczania, co znajdzie odzwierciedlenie w comiesięcznych wydatkach Do tej pory opłaty były zróżnicowane - im więcej osób zamieszkiwało daną nieruchomość, tym korzystniejsze były dla nich ce...