Raciechowice

Walczą o życie rocznej córki. Może ją uratować lek, ale kosztuje 8 mln zł

Walczą o życie rocznej córki. Może ją uratować lek, ale kosztuje 8 mln zł

Aby Marysia Miąsko cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni mogła utrzymać się przy życiu, jej rodzice muszą uzbierać 8 mln zł na lek pozwalający zahamować rozwój choroby. Mają na to rok

- Marysia to największy dar jaki dostaliśmy od życia. Cieszymy się każdym dniem spędzonym przy niej, a jej uśmiech to nasz uśmiech. Jest bardzo dzielna, silna i widzimy w jej oczach ogromną radość i chęć życia. Czujemy, że tak jak i my ma nadzieję na lepsze jutro. Choroba Marysi to dla nas codzienny egzamin z miłości. Kochamy cię marysiu nad życie iw walce o Twoje zdrowie nigdy się nie poddamy – mówi jej mama.

Jak się okazuje dziewczynka z Raciechowic choruje na Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA). To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie.

Lekarze jednej z krakowskich klinik twierdzą, że ratunkiem dla dziecka jest lek, który pomaga zahamować postęp choroby i jest refundowany w Polsce… tylko, że po wystąpieniu objawów nie jest już to takie łatwe. - Od tamtej pory nasze życie zmieniło się diametralnie. Od 8 sierpnia Marysia przyjmuje lek, który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA – czytamy na stronie siepomaga, gdzie prowadzona jest zbiórka pomocowa dla dziewczynki.

Rodzice i lekarze szansy dla Marysi doszukują się w terapii genowej opracowanej w USA. To nadzieja dla dzieci chorych na SMA. Jedna dawka preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni.

Aby Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest 8 milionów złotych. Dziecko kończy roczek, a terapię można rozpocząć do 2 roku życia.

Na stronie siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka na rzecz dziewczynki. Do tej pory udało się zebrać ponad 200 tys. zł. W sieci odbywają się też aukcje charytatywne , z których dochód przeznaczony będzie na leczenie dziewczynki. Losy Marysi można śledzić na facebooku i Instagramie. 

 

Komentarze

Zobacz więcej

Przez kilka miesięcy rabowali domki letniskowe i blaszaki. Wpadli po kradzieży traktora
Raciechowice 2

Przez kilka miesięcy rabowali domki letniskowe i blaszaki. Wpadli po kradzieży traktora

Nastolatkowie włamywali się głównie do domków letniskowych i blaszaków. Kradli też paliwo z samochodów ciężarowych i koparek. Wpadli po kradzieży ciągnika i zaczęli sypać Trzech nastolatków z gminy Raciechowice przez niespełna pół roku dopuściło się serii włamań i kradzieży na terenie powiatów myślenickiego, wielickiego i limanowskiego. Ich łupem...

Nastolatkowie ukradli traktor. Na sumieniu mają więcej przestępstw
Raciechowice 2

Nastolatkowie ukradli traktor. Na sumieniu mają więcej przestępstw

Jeden 19-latek i dwóch 18-latków okazało się sprawcami kradzieży traktora w Raciechowicach. To mieszkańcy tej gminy Jak informuje Dawid Wietrzyk, rzecznik prasowy KPP w Myślenicach, do kradzieży doszło w nocy, 4 maja. Dawid Wietrzyk, rzecznik prasowy KPP w Myślenicach: Wczesnym rankiem na policję zadzwonił mieszkaniec gminy Raciechowice, info...

Zmarł Krzysztof Surma. Przewodniczący Rady Młodzieży I Kadencji
Raciechowice 0

Zmarł Krzysztof Surma. Przewodniczący Rady Młodzieży I Kadencji

We wtorek 18 lutego w wieku 23 lat zmarł Krzysztof Surma. Przewodniczący Rady Młodzieży I Kadencji, społecznik, sportowiec, człowiek którego interesowało życie społeczności wiejskiej i jego mała ojczyzna "Z głębokim żalem zawiadamiamy, że odszedł od nas Przewodniczący Rady Młodzieży I Kadencji- Krzysztof Surma. Wyrazy współczucia dla rodziny i prz...

A gdyby tak… rozbudować zaplecze sportowe LKS „Iskra” Głogoczów i postawić trybunę? Radny pyta o możliwości
Głogoczów 1

A gdyby tak… rozbudować zaplecze sportowe LKS „Iskra” Głogoczów i postawić trybunę? Radny pyta o możliwości

Radny powiatowy Robert Murzyn (PiS) w jednej z interpelacji pyta o możliwość budowy zaplecza sportowego dla klubu LKS „Iskra” Głogoczów oraz trybuny dla publiczności Radny w swojej interpelacji pyta; czy na terenie boiska piłkarskiego w Głogoczowie, leżącego na działkach 1668, 1641 i 1642 (obręb Głogoczów) „w ramach obowiązującego obecnie miejscow...

Wypadek quada na drodze. Kierowca trafił do szpitala
Tokarnia 1

Wypadek quada na drodze. Kierowca trafił do szpitala

Po wypadku do jakiego doszło na drodze gminnej w Tokarni, kierowca quada trafił do szpitala w Krakowie Dyżurny operacyjny SKKP PSP w Myślenicach otrzymał zgłoszenie o wypadku z udziałem pojazdu Quad na drodze gminnej w miejscowości Tokarnia i osobie poszkodowanej znajdującej się pod pojazdem. Pierwsze czynności przy poszkodowanym podjęły dwie prz...