Walczą o życie rocznej córki. Może ją uratować lek, ale kosztuje 8 mln zł

Aby Marysia Miąsko cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni mogła utrzymać się przy życiu, jej rodzice muszą uzbierać 8 mln zł na lek pozwalający zahamować rozwój choroby. Mają na to rok

- Marysia to największy dar jaki dostaliśmy od życia. Cieszymy się każdym dniem spędzonym przy niej, a jej uśmiech to nasz uśmiech. Jest bardzo dzielna, silna i widzimy w jej oczach ogromną radość i chęć życia. Czujemy, że tak jak i my ma nadzieję na lepsze jutro. Choroba Marysi to dla nas codzienny egzamin z miłości. Kochamy cię marysiu nad życie iw walce o Twoje zdrowie nigdy się nie poddamy – mówi jej mama.

Jak się okazuje dziewczynka z Raciechowic choruje na Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA). To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie.

Lekarze jednej z krakowskich klinik twierdzą, że ratunkiem dla dziecka jest lek, który pomaga zahamować postęp choroby i jest refundowany w Polsce… tylko, że po wystąpieniu objawów nie jest już to takie łatwe. - Od tamtej pory nasze życie zmieniło się diametralnie. Od 8 sierpnia Marysia przyjmuje lek, który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA – czytamy na stronie siepomaga, gdzie prowadzona jest zbiórka pomocowa dla dziewczynki.

Rodzice i lekarze szansy dla Marysi doszukują się w terapii genowej opracowanej w USA. To nadzieja dla dzieci chorych na SMA. Jedna dawka preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni.

Aby Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest 8 milionów złotych. Dziecko kończy roczek, a terapię można rozpocząć do 2 roku życia.

Na stronie siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka na rzecz dziewczynki. Do tej pory udało się zebrać ponad 200 tys. zł. W sieci odbywają się też aukcje charytatywne , z których dochód przeznaczony będzie na leczenie dziewczynki. Losy Marysi można śledzić na facebooku i Instagramie.