Jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Oskar potrzebuje pomocy i wsparcia

Ma 13 miesięcy, a niespełna 2 spędził w domu w którym wszyscy na niego czekają. Oskar Blak z Sułkowic jest jedynym dzieckiem w Polsce z  tak rzadką chorobą i 5 na świecie. Jedna ze zbiórek na jego leczenie już w niedzielę w Sułkowicach

Jak mówią rodzice, zbierane fundusze będą przeznaczone na pokrycie kosztów rehabilitacji oraz prawdopodobnego wyjazdu do Kliniki w Niemczech. - Obecnie czekamy na poprawę stanu Oskara - piszą.

- Kochani, pomóc może nam każdy Wasz. Z czym zmaga się nasz syn? To encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12, niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu. Jak by to nie brzmiało, to jest to bardzo tajemnicza choroba, przez którą Oskarek nie czerpie energii z cukrów. Towarzyszą mu częste ataki padaczki, ataki bezdechu trwające nawet 1,5 h. Nie ma możliwości na budowę mięśni , czasami brak sił na przełykanie pokarmów. I wiele wiele innych - wyjaśniają rodzice.

- Pomyślcie o tym pokoiku, który stoi pusty. Pomóżmy Mu tam wrócić. On tak dzielnie walczy. Dziękujemy Wam za pomoc, jedyną nadzieją jesteście Wy - dodają.

Rodzice Oskara Blaka: Trwa kolejna walka o życie naszego synka. Umieramy ze strachu, w poczuciu ogromnej bezradności... To już kolejny miesiąc, który spędzamy w szpitalu w Rzeszowie. Dziś miała zostać podana Oskarkowi dieta ketogeniczna. Niestety, bardzo mocne ostatnio ataki padaczki uniemożliwiły to... Nasz synek został przewieziony na blok operacyjny. Zostało wykonane wkłucie centralne do tętnicy szyjnej, by można było w tej sposób podawać leki. A jest ich mnóstwo... Kolejnym, ogromnym zmartwieniem jest dla nas liczba klinik, które odmawiają przyjęcia naszego synka. Jego choroba jest zbyt rzadka, nikt nie umie jej leczyć... Wciąż szukamy.

Obecnie tylko jedna klinika w Niemczech mimo wszystko chce przyjrzeć się przypadkowi Oskara. Będzie to możliwe dopiero w momencie, gdy stan synka się ustabilizuje, aby mógł transportem medycznym pojechać za granicę, po szansę na życie...

Gdy tylko pojawi się szansa dla Oskara oraz kosztorys, niezwłocznie damy Wam znać. Na razie niczego nie możemy być pewni. Stan synka jest bardzo ciężki...

Oskar ma podane silne środki nasenne, by jak najbardziej zminimalizować spustoszenia, które wywołują napady padaczkowe.

Wciąż walczymy i dziękujemy, że jesteście z nami. Prosimy o modlitwy i dobre myśli skierowane w stronę Oskarka. By nasz synek wytrzymał, by znalazł się sposób na ocalenie małego życia...

Gdy Oskar się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Potem jednak przyszła lekarka i powiedziała, że muszą go zabrać na tlenoterapię - jest coś nie tak z oddechem. W międzyczasie pojawiły się inne powikłania i - nie wiadomo skąd - stan zapalny. Oskar dostał antybiotyki. Nagle zaczął się robić wiotki, apatyczny, ciągle spał. Gdy zaczął puchnąć, w 3 dobie życia w stanie ciężkim lekarze zabrali noworodka na intensywną terapię.

Jak wspominają rodzice, lekarze zaczęli podejrzewać SMA, jednak badania szybko wykluczyły tę chorobę. Kolejne podejrzenia także się nie potwierdziły - wyniki badań książkowe. Gdy lekarze wykluczyli zakażenie i odłączyli antybiotyk, Oskar znów zaczął być jak inne dzieci. Wyszli do domu po 2 tygodniach z zaleceniem rehabilitacji na obniżone napięcie mięśniowe. To miał być koniec koszmaru, jednak ten wrócił…

- Do 5 miesiąca życia się rozwijał - wolniej niż inne dzieci, ale w swoim tempie. Gdy nagle przestał, znów zaczęliśmy się martwić. Gdy w 7 miesiącu życia doszły bezdechy, nie mogliśmy czekać. Każdy napad był okropnym przeżyciem - dziecko siniało, a my musieliśmy ratować jego życie! Wiedzieliśmy tylko, że synek ma padaczkę. 10 października, nadal będąc w szpitalu, Oskar dostał ataku padaczki, która trwała 1,5 godziny. Trafiliśmy na OIOM. Stan synka był krytyczny… Na szczęście udało się go ustabilizować lekami. 28 października otrzymaliśmy w końcu wynik badań genetycznych WES, za które sami musieliśmy zapłacić ponad 10 tysięcy złotych… Diagnoza: Encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12. Niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu - wyjaśniają

Co to oznacza w praktyce? Oskar jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Na całym świecie odnotowano tylko 4 podobne przypadki. -  Dziś Oskar jest dzieckiem leżącym, nie trzyma nawet główki - ma bardzo słabe mięśnie. Wodzi jednak wzrokiem, uśmiecha się, poznaje nas. Jeszcze... - piszą rodzice chłopca.

Wpłat można dokonywać przez fundację siepomaga.pl

Grupa z licytacjami na portalu społecznościowym

Zbiórka przy kościele w Sułkowicach

31 stycznia przed i po mszy o godz.: 7, 8:30, 10, 11:30.

Wolontariusze w ten dzień:
7:00 Sandra Blak, Bartosz Rosół
8:30 Joanna, Mateusz Niechajewicz
10:00 Karolina, Vanessa Grońska
11:30 Katarzyna Flaga, Ewa Szczyrbak

Zbiórka odbędzie się tylko w ten dzień i tylko na terenie parafii Sułkowice. Wkrótce podobne „puszki” będzie można spotkać w sklepach. Serdecznie dziękujemy za okazaną pomoc. Mimo datków prosimy również o modlitwę za Naszego Dzielnego Synka.

www.siepomaga.pl/oskar-blak