Kultura

SMYK FEST 2021: Największy muzyczny festiwal charytatywny w Polsce zagra w Myślenicach

SMYK FEST 2021: Największy muzyczny festiwal charytatywny w Polsce zagra w Myślenicach

W dniach 19-21 sierpnia odbędzie się wyjątkowy festiwal SMYK FEST im. Kacperka Chodurka.

Dla Smyków zagrają na myślenickim Rynku: w czwartek 19 sierpnia SANAH, a w sobotę 21 sierpnia PAULA ROMA oraz KRZYSZOF ZALEWSKI

 

Z zachowaniem wszelkich obostrzeń sanitarno-epidemiologicznych, Fundacja Akuratna i Stowarzyszenie Sportownia zapraszają na koncerty plenerowe znakomitych gwiazd polskiej sceny muzycznej!

Dla Smyków zagrają: w czwartek 19 sierpnia SANAH, a w sobotę 21 sierpnia PAULA ROMA oraz KRZYSZOF ZALEWSKI.

Wydarzenie poprowadzą:  Julia Kamińska, Kamila Piwowarska, Korad Pondo i Mateusz Janicki.

Szczegóły  festiwalu dostępne pod linkiem.

Bilety cegiełki znajdziecie pod adresem.

 

Ostatnie bilety na sobotę

Ostatnie bilety na koncert Krzysztofa Zalewskiego i i Pauli Romy można zamówić na stronie biletomat.pl

 

Dla kogo gramy w tym roku?

Lilianka to 7-letnia mieszkanka Zasani. W styczniu 2019 r. zdiagnozowano u niej obustronny niedosłuch, który obciążał mowę. W lipcu 2019 r. Lilianna nagle zaczęła gorzej widzieć. Konsultacje okulistyczne wykazały postępującą utratę wzroku.

Dziewczynka wielokrotnie przebywała w szpitalach na terenie całej Polski i przeszła wiele kosztownych badań. Jej stan zdrowia analizowali na konsultacjach najlepsi specjaliści w kraju. Mimo to wciąż nie udało się ustalić, co dokładnie jej dolega.

Żeby rozpocząć proces leczenia Liliany, konieczna jest precyzyjna diagnoza. By ją uzyskać, niezbędne będą kolejne kosztowne konsultacje w Polsce i za granicą. Jednocześnie dziewczynka potrzebuje zabiegów rehabilitacyjnych, które mogą pomóc w poprawie jej stanu zdrowia.

Roczny koszt szeregu zabiegów rehabilitacyjnych, konsultacji medycznych i suplementów sprowadzanych ze Stanów Zjednoczonych to ponad 43 tysiące złotych. Dodatkowo od września Lilianna zacznie naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Będzie potrzebować specjalnych lup oraz urządzeń do nauki, które są tylko częściowo refundowane. Rodziców czeka jednorazowy wydatek na poziomie ok. 15 tysięcy złotych. Do wymiany są również używane przez Liliannę aparaty słuchowe –  to koszt 8 tysięcy złotych (już po odjęciu refundacji).

Mama Lilianki przekazała nam, że jej córka potrzebuje również wsparcia psychologicznego. Pomoc specjalisty – psychologa jest niezbędna, aby w jak najlepszy sposób przygotować Liliankę do nowej sytuacji i życia w społeczeństwie.

Dotychczas rodzice Lilianki pomagali dziewczynce sami, wraz z najbliższymi. Koszty przerosły jednak ich możliwości i nadszedł moment, gdy potrzebne jest nasze wsparcie.

Aby zapewnić Liliance ciągłą pomoc na najbliższy rok, potrzebujemy zebrać dla niej blisko 70 tysięcy złotych!

 

Kacper, to 11-letni mieszkaniec Myślenic. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ 3a Kugelberga-Welander. SMA (ang. Spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka rzadka choroba, przy której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych. Konsekwencją tego procesu jest osłabienie, a także postępujący zanik mięśni.

Choroba zdiagnozowana została u Kacpra w 2013 roku. Od tamtej pory chłopiec jest pod opieką specjalistów. W 2019 roku rozpoczął leczenie w programie lekowym Spinraza. Co cztery miesiące ma wykonywaną punkcję lędźwiową. Otrzymuje wtedy lek spowalniający postęp choroby i wzmacniający mięśnie.

Niestety, mimo leczenia, od czerwca 2020 roku Kacper porusza się na wózku inwalidzkim. Chłopiec znacznie urósł (obciążony lekami) i mięśnie nie są w stanie udźwignąć jego masy. Postępująca choroba powoli odbiera mu sprawność. Do końca życia będzie potrzebował pomocy innych w codziennych sytuacjach.

Rodzice Kacpra chcą umożliwić synowi samodzielne przemieszczanie się po całym domu. Niezbędna jest do tego winda – niestety jej koszt przekracza możliwości finansowe rodziny. Mimo wsparcia PFRON, potrzebuje ona na ten cel blisko 25 tysięcy złotych.

Kacper potrzebuje też stałej rehabilitacji i konsultacji medycznych. Ich średni roczny koszt to ok. 20 tysięcy złotych.

Rodzice Kacpra znani są w lokalnej społeczności jako osoby, na które zawsze można liczyć – tata chłopca jest zarówno zawodowym strażakiem, jak i ochotnikiem w myślenickiej jednostce OSP. Dziś to oni potrzebują naszej pomocy.

Aby zapewnić Kacperkowi rehabilitację oraz pomóc w montażu windy, która ułatwi mu codzienne funkcjonowanie, potrzebujemy zebrać dla niego blisko 45 tysięcy złotych!

 

Madzia Kilarska, to 14-letnia mieszkanka Krakowa. Madzia przeszła walkę o życie. Guz mózgu został usunięty, ale nie bez konsekwencji.

Dziewczynka przeszła szereg operacji, które pozostawiły po sobie ślad w postaci niedowładu czterokończynowego oraz uszkodzonego nerwu wzrokowego. Niestety po kilku miesiącach guz odrósł i konieczne były kolejne niebezpieczne operacje. Przez poważne powikłania pooperacyjne Madzia nie chodzi, przestała też mówić. Nowotwór zabrał jej sprawność. Cały czas jest rehabilitowana – w domu i na turnusach.

Dzisiaj dziewczynka ma jedno marzenie – znów móc samodzielnie chodzić, tak jak kiedyś... By tak było, konieczna jest poważna operacja nóg - obustronna osteotomia derotacyjna kości udowych z wewnętrzną stabilizacją gwoździami śródszpilkowymi. Niestety koszt tej operacji to 350 tysięcy złotych. Potrzebujemy Waszej pomocy, by zapłacić za operację Magdy.

Nowotwór zabrał Madzi bardzo dużą część dzieciństwa. Dom zamienił na szpital, szkołę na salę rehabilitacyjną. Utraconego dzieciństwa już jej nie oddamy, ale możemy walczyć o to, by dziewczynka odzyskała zdrowie i sprawność.

 

Pomóż naszym Smykom już dziś!

Wpłać dowolną darowiznę – mBank: 70 1140 2004 0000 3202 7771 7959 (Fundacja Akuratna), w tytule przelewu wpisz Pomoc Smykom 2020.

100% zebranych środków trafi na cel pomocy naszym SMYKOM!

Pomagać można również przez stronę pomagam.pl

Lub biorąc udział w licytacjach allegro

"Projekt realizowany przy wsparciu finansowym Województwa Małopolskiego"

Powiązane tematy

Komentarze (20)

Zobacz więcej

Tyfus plamisty
Historia Lekkostrawna 8

Tyfus plamisty

Jest wiele form oporu opartych na różnych ideach i wartościach. Najsilniejszy jest jednak ten zrodzony z głodu i woli przetrwania Jest rok 1943. Prosty wie...